Über mich

Ich bin am Rande der Kleinstadt Norden aufgewachsen. Nein nicht im Norden, sondern in Norden, Ostfriesland, den meisten besser bekannt durch Norddeich und Norderney.

Von klein auf mit einer Erkrankung aufgewachsen die ich erst Jahre später verstanden habe. Ich kann nicht einmal sagen wann mir aufgefallen ist das ich etwas anders bin.

Und ich glaube meine Kindheit war doch ganz schön, soweit ich mich daran erinnern kann.

Die Schulzeit

habe ich nie wirklich gemocht.
 Der deutsch Unterricht, insbesondere Diktate waren die Hölle. Mit einem Füller zu schreiben ohne das mir der Füller aus der Spur gerät, das war nur mit sehr viel Druck möglich, aber es durfte auch nicht zu viel sein um die Feder nicht abzuknicken. Nach 45 Minuten hatte ich schmerzen in den Fingern und ich hatte nur Zeit und Kraft zum Schreiben und nicht für was ich geschrieben hatte.

Meine Kindheit und meine Jugend waren sicher nicht schlecht und mir hat es sicher an nichts gefehlt, aber wirklich glücklich war ich glaube ich nicht. Irgendwie war ich immer alleine.

Die erste Wende kam mit meiner Führerschein Prüfung.  Ein besonders guter Fahrschüler war ich nie und für meinen Fahrlehrer und mich war es alles andere als einfach. Aber die Fahrprüfung war dann eigentlich ganz einfach. Dum nur das der Fahrprüfer mir am Ende der Fahrprüfung sagte "Sie können aufhören nervös zu sein, Sie haben bestanden" woraufhin ich erwiderte "Ich bin nicht nervös, das habe ich von Geburt an". "Das tut mir leid da kann ich ihnen den Führerschein nicht aushändigen, da müssen sie sich erst einmal die Fahrtauglichkeit bescheinigen lassen".

Im Gesundheitsamt

lernte ich Frau Dr. med. Roswith E. Pruszak-Seel kennen. Auch wenn sie etwas Uriges an sich hat, ist sie doch eine sehr bemerkenswerte und nette Frau. Nach einem kurzen Gespräch bekam ich von ihr das Okay für die Fahrtauglichkeit und nach einigen Tagen dann auch meinen Führerschein.

Nach einigen Wochen meldete sie Frau Pruszak-Seel wieder. Sie hatte sich weiter mit der Erkrankung beschäftigt. diverse Archive durchforstet und einen Familien Stammbaum erstellt. Sie vermutete eine Genetische Vererbung und hatte auch eine Abhandlung von zwei Ärzten in Tübingen gefunden die ähnliches vermuteten. So lernte ich Prof. Dr. Thomas Gasser, Dr. Friedrich Asmus und viele Verwandte kennen um sie bei der Suche nach dem fehlerhaften Genom zu unterstützen. So wurden von allen Blutproben, einige motorische Tests gemacht und einige auch gefilmt.

Währen der Zeit habe ich dann eine Lehre al Elektroinstallateur gemacht, was aber defensiv nicht meine Berufung war.

Nach der Lehre habe ich dann Fachabitur gemacht, nicht herausragend, aber ganz Ok. Und anschließend habe ich ein Semester Prozessautomatisierung probiert, war aber eindeutig zu viel Chemie. So bin ich letztlich im Studiengang Technische Informatik an der Hochschule Bremen gelandet, welches ich dann tatsächlich sehr gut abgeschlossen habe.

Meine erste Festanstellung hatte ich dann bei der Dresdner Bank Lateinamerika. Die IT steckte da noch ganz am Anfang und so habe ich auf der Anwenderseite alles mit von Grund auf mit Aufgebaut.
 Kurz vor Schließung der Bank haben wir auch noch ein tolles Projekt durchgeführt in dem wir auf allen Clients die Gesamte Software Remote neu installiert haben, fast 1000 PC´s an nur 2 Wochenenden. Das hat wirklich Spaß gemacht.

Von Teilen der Abfindung habe ich mir dann 2005 mein Aktuelles zu Hause im Bremer Viertel gekauft. Das Haus war wirklich günstig, aber auch komplett Sanierungsbedürftig. Glücklicherweise hatte ich auch einige Hilfe, beim Mauern, Verputzen, Fliesenlegen, den Fußböden und den Malerarbeiten. Heute ist es mir ein Rätzel wie ich das nebenbei geschafft habe. Zumindest kenne ich mich jetzt mit Vielen Gewerken aus.

5 Jahre Später

war mein Neues zu Hause tatsächlich bewohnbar. Immer noch nicht ganz fertig bin ich dann Eingezogen. Ein paar Umzugskartons einige Möbel aus meiner alten Wohnung und ganz viel Platz.

Nach und nach habe ich mich dann eingerichtet. Einen Kellerraum zum Basteln, ein großes Wohnzimmer zum Musikhören und eine gut ausgestattete Küche. 

2018

habe ich mich auf die Suche nach einer neuen Arbeitsstätte gemacht. 

Zwischenzeitlich war ich dann auch einmal in der Uni Klinik Essen, weil ich wissen wollte ob es bezüglich der Sarkoidose noch eine bessere Behandlungsmöglichkeit gibt.

Ende 2018 hatte ich dann eine neue Arbeitsstelle in Bremen. Leider wurde ich meinem Persönlichen Ansprüchen bei der Arbeit nie gerecht. Und ich war auch relativ viel alleine. 

In der Neurologie der UKE habe ich dann so ganz neben bei erfahren das man meine Myoklonie Dystonie inzwischen behandeln kann.

Mal was neues Probieren

2021

Operation zur Tiefen Hirnstimulation

Selbsteischätzung
 verstehe gut wie Dinge funktionieren.
 habe viel Geduld
 bin geschickt mit den Händen
 ein gutes Gefühl für Materialien