Nur eine Webseite
Und der beginn von viel mehr Arbeit als ich dachte und eine Anfang für eine Sammlung von Informationen zu Dingen die ich mag und einer sehr seltenen Erkrankung
Über mich
Diese Seite ist entstanden um den wenigen (1 / 500.000) die mit der Gen Mutation DYT11 bzw. Myoclonus Dystonie leben und denen die am Lebensanfang stehen zu zeigen das man mit der "Erkrankung" Leben kann.Und mein Normales Leben, Dinge die ich mag, was mich umtreibt, Hobbys, ...
Myoclonus Dystonie (SGCE / DYT11)
Alles was ich über die Jahre an Erfahrungen und Informationen gesammelt habe. Vom Leben mit MD, wissenschaftliches, Kliniken, Ärzten, Reha, .... und der Hoffnung auf ein normales Leben. Und wie Unmögliches möglich wird.
Tiefe Hirnstimulation
Das für und wieder, die Operation und der lange Weg zur guten Einstellung
Neus von mir, zu DYT11 und ....
Freitag den 19 September findet das Patientencafe´ der Uniklinik Eppendorf in den Gemeinschaftsräumen der Luthergemeinde Lokstedt statt. Begin ist 16 Uhr in Lutherbuche 36, 22529 Hamburg.