Nur eine Webseite
Und der beginn von viel mehr Arbeit als ich dachte und eine Anfang für eine Sammlung von Informationen zu Dingen die ich mag und einer sehr seltenen Erkrankung
Über mich
Diese Seite ist entstanden um den wenigen (1 / 500.000) die mit der Gen Mutation DYT11 bzw. Myoclonus Dystonie leben und denen die am Lebensanfang stehen zu zeigen das man mit der "Erkrankung" Leben kann.Und mein Normales Leben, Dinge die ich mag, was mich umtreibt, Hobbys, ...
Myoclonus Dystonie (SGCE / DYT11)
Alles was ich über die Jahre an Erfahrungen und Informationen gesammelt habe. Vom Leben mit MDS, wissenschaftliches, Kliniken, Ärzten, Reha, .... und der Hoffnung auf ein normales Leben. Und wie Unmögliches möglich wird
Tiefe Hirnstimulation
Das für und wieder, die Operation und der lange Weg zur guten Einstellung
Neus von mir, zu DYT11 oder ....
26.- 28 Juni 2025 findet die IRAMA (Internationale Reha- und Mobilitätsmesse für Alle) in Bremen statt